Réunion d’information et d’échange de la Roche-sur-Yon
Organiser le 15 septembre 2007 de 10 h à 13h à l’ IFPS
(École des infirmières)
Présents:
Le Docteur Hervé Maisonneuve responsable du service Hématologie du Centre Hospitalier Régional de La Roche-sur-Yon
Madame Marie Lavaud du laboratoire Roche
Louis Richard Talavera Coordinateur Régional France Lymphome Espoir de la Vendée
Plus de 60 personnes de tous ages et de toutes conditions sociales ont pris place dans l’amphithéâtre mis à notre disposition par IFPS. A noter la présence de Madame BARREAU Cadre infirmier du service Hématologie du CHD, de Monsieur CHARLIER Président de Leucémie Espoir Vendée.
Dès 9h40 les premières personnes arrivaient, pour les faire patienter nous leur avons projeter le DVD France Lymphome Espoir.
Début de la conférence à 10 h 15
· remerciements aux personnes s’étant déplacé un samedi matin
· présentation aux auditeurs du déroulé de la réunion (en précisant que bien entendu le médecin ne répondras pas sur des cas individuelles)
· Présentation du Docteur Hervé Maisonneuve à ceux qui ne le connaissait pas étant suivit par d’autres hématos
· Prise de parole du Dr Maisonneuve qui aider du Diaporama a expliqué à l’auditoire « Le lymphome »
· Tumeur cancéreuse
· d’une variété de globules blancs, les lymphocytes,
· cellules des défenses immunitaires
Vie et mort d’un lymphocyte normal
· 1. Lieu de naissance : moelle osseuse
· 2. Développement
· Thymus lymphocytes T : lutte contre certaines infections (tuberculose), rejet des greffes, etc.
· Moelle osseuse lymphocytes B : lutte contre d’autres infections, production d’anticorps après vaccin (tétanos, grippe, etc.)
· 3. Lieux de séjour
· Dans le sang = 800 à 1 500/mm3, 70 % de lymphocytes T
· Dans les ganglions (cou, aisselles, aines et rate) = réservoir
· Au contact des microbes = nez et gorge (végétations et amygdales), bronches, intestins…
Deux principales catégories, de très nombreux types différents :
Hodgkiniens
4 sous types (de 1 à 4)
Non hodgkiniens
Lymphomes T (15 %)
≠ 6 types différents
Lymphomes B (85 %)
≠ 15 types différents
Lymphomes : En quelques chiffres
En France :
Plus de 10 000 nouveaux cas/an
Plus de 100 000 Français vivent avec un lymphome
La fréquence augmente régulièrement
Âge moyen :
Entre 55 et 60 ans
Un des cancers les plus fréquents chez l’enfant
Touchent hommes et femmes presque à égalité
Quasiment pas de risque familial
Aucun risque de contagion
« la Vendée représente un peu plus de 1% des atteintes national soit environ 120 à 150 nouveaux cas par an et que donc plus de 10000 personnes ont ou ont eu la maladie sur le département » Précise le Dr Hervé Maisonneuve
Conclusions :
· Maladie pas si rare mais méconnue
· 1 - Fait peur
· 2 - On n’y pense pas
· 3 - Impression de solitude des patients
· (Intérêt de France Lymphome Espoir)
· Pas de prévention ou de dépistage
· Cancer ou pas cancer ?
· Risques de confusion pour le malade
· Nécessite une prise en charge spécialisée
· Très importants progrès thérapeutiques au cours des 15 dernières années, en particulier grâce à la recherche française
· Importance des ESSAIS THÉRAPEUTIQUES, seule voie de progrès
· 11h 15 la parole est donné à l’auditoire pour les questions au Dr Maisonneuve qui répond avec simplicité, clarté, pertinence.
· 12 h présentation de France Lymphome Espoir (
http://www.francelymphomeespoir.fr) par le coordinateur Régional
Cette association a pour but :
· Contribuer à l'information des personnes atteintes d'un lymphome et de leurs proches, en proposant des informations claires, précises et accessibles sur la maladie, l'évolution des traitements et de la recherche.
· Améliorer l'information des patients sur le lymphome en contribuant à mieux faire connaître la maladie auprès du grand public et développer des actions de prévention.
· Définir toutes actions susceptibles d'aider les patients atteints d'un lymphome.
· Soutenir les personnes touchées par le lymphome ainsi que leurs proches pour les aider à vivre avec la maladie.
· Favoriser les échanges et le partage d'expériences entre patients.
· Encourager la recherche et la formation sur les lymphomes grâce notamment à l'appui de notre comité scientifique.
· Développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie auprès de la population, des familles et des organismes sociaux.
· Faire connaître les résultats de la recherche et les possibilités des différents traitements.
Le message du President de France Lymphome Espoir Guy Bouguet :
Quels seront pour vous les critères de réussite de FLE ?« « « Pour moi, il n'y en a qu'un seul : qu'aucun patient ne ressorte de chez son hématologue, après diagnostic, sans avoir une idée de quoi il souffre. Et qu'il sache qu'il n'est pas seul.Le fait de savoir qu'autour de soi il y a des gens qui ont vécu, ou qui vivent ce que vous traversez, et celui de savoir que ces mêmes personnes peuvent vous guider ou vous écouter est une sensation de réconfort.Pour combattre la maladie efficacement nous ne devons pas être angoissés." Si on perd l'espoir, on est sans défense devant la vie…" » » » »
Encourager, informer et partager…
· Focalisation sur l’information et la communication…
· Diffusion de documents informatifs :
· Brochure sur le diagnostic
· Brochure détaillée sur les lymphomes…
· Mise en ligne du site
www.francelymphomeespoir.fr· Plateforme d’échanges
· Informations
· Témoignages et actualités
· Collaboration avec les hématologues
· Événements et futurs projets
Pourquoi une Journée Mondiale ?
· La Lymphoma Coallition
Regroupement d’associations de plus de 25 pays à travers le monde
Organisation de la Journée Mondiale du Lymphome, le 15 septembre, depuis 4 ans
· Objectif
Accroître la connaissance du Grand Public concernant cette pathologie
Identification des symptômes
Diagnostic plus précoce
· Des partenaires de référence
La Société Française d’Hématologie (SFH)
L’Institut National du Cancer (INCa)
La Ligue contre le cancer
Des actions très variées
· Des réunions régionales
À destination des patients, de leur entourage et du Grand Public
Un relais auprès des médecins généralistes et pharmaciens de votre ville
Au total : 16 réunions d’information et d’échanges en France entre le 10 et le 15 septembre 2007
· Un blog dédié à la Journée Mondiale du Lymphome :
www.lymphome2007.org· Un espace d’information, d’échanges et de partage
Tout sur les préparatifs et le déroulement de la Journée du 15 septembre
Interviews et témoignages audio/vidéo des professionnels de santé, des patients…
Relais des actions de l’association
· Une sensibilisation des médias au niveau national
· 12 H 45 remerciements au Dr Maisonneuve, à madame Lavaud, aux personnes présentent et invitation aux discutions informelles autour d’un verre de l’amitié offert par le Laboratoire Roche.
Réunion très conviviale, chaleureuse, riche d’enseignement, toutes les personnes ont regretté, le manque d’information et nous ont demander d’initiés d’autres réunions à des fréquences à déterminées en fonctions des disponibilités des médecins intervenants. Ouvrir dans les hôpitaux de la région des Espaces Rencontre Information (ERI), organiser également de l’information auprès du corps médical (médecins ,soignant), taches prioritaires aux quelles nous allons nous attelé dans les mois à venir. Nous sommes tous bénévoles et avons donc besoin de bonnes volontés et d’un relais médiatique important.
Les personnes sont repartie satisfaites ayant eu en parties les réponses qu’ils attendaient. Tous très ravie d’apprendre la création de France Lymphome Espoir , ils ne pensaient pas que ça existait, il faut s’attendre à de nouveaux visiteurs sur notre site (
http://www.francelymphomeespoir.fr) dans les jours à venir et bien sur un grand nombres d’adhésions.
Louis-Richard TALAVERA Coordinateur régional Vendée pour France Lymphome Espoir
http://www.francelymphomeespoir.fr 06 08 63 17 77 02 28 11 41 26
lrtalavera@wanadoo.frBlog :
http://www.lymphome2007.org
